Itajaí
Jheniffer Schmitz
Pesquisadores, profissionais da saúde e famílias têm despertado atenção crescente no tema sobre regressão em pessoas com síndrome de Down (T21). Embora ainda seja um tema pouco discutido no Brasil, estudos recentes da Down Syndrome Medical Interest Group USA (DSMIG-USA) mostram que adolescentes e adultos jovens com T21 podem apresentar perda repentina ou progressiva de habilidades previamente adquiridas, impactando a comunicação, autonomia e interação social.
Em muitos casos, não existe uma causa única ou um caminho simples de tratamento. Mesmo quando não há recuperação completa das habilidades, o acompanhamento com médico(a) psiquiatra e/ou neurologista, aliado a uma equipe multidisciplinar, contribui para a qualidade de vida e para o cuidado contínuo da pessoa com T21. O mais importante é buscar ajuda o quanto antes, seja nos serviços públicos de saúde, em organizações sem fins lucrativos de assistência ou por meio do início da avaliação médica. Muitas famílias passam por essa situação sem informação suficiente ou orientação adequada, o que reforça a importância de ampliar o debate e promover o acesso ao conhecimento sobre a regressão na T21.
Entende-se por regressão a perda de capacidades do desenvolvimento já adquiridas, habilidades cognitivas, comunicacionais, motoras, sociais e de autonomia. Em muitos casos, esse quadro está relacionado à chamada Desordem Regressiva da Síndrome de Down (DRSD), também conhecida internacionalmente como Down Syndrome Regression Disorder.
Entre os principais sinais observados estão o afastamento social, a diminuição ou perda da fala, alterações motoras, mudanças repentinas de comportamento, perda de independência em atividades diárias, insônia, ansiedade e agressividade, sintomas que antes não estavam presentes. Diferentemente de um processo lento e gradual, esses sintomas acontecem em menos de três meses.
Um aspecto importante apresentado pelo estudo é que a regressão não possui uma causa única. Pelo contrário, trata-se de um fenômeno complexo e que depende de múltiplos fatores, relacionado a diferentes aspectos da vida e da saúde da pessoa com T21. Pessoas com síndrome de Down apresentam maior risco para condições médicas, psiquiátricas, neurológicas e imunológicas que podem contribuir para o surgimento ou agravamento repentino do quadro regressivo. Entre as possibilidades apontadas estão hipotireoidismo, apneia do sono, depressão, ansiedade, epilepsia, catatonia, doenças inflamatórias, alterações neuroimunológicas e até situações de intenso estresse psicológico associadas ao ambiente externo.
Nesse sentido, se destaca a necessidade de evitar interpretações simplistas ou excessivamente generalistas sobre a regressão em pessoas com T21. Muitas famílias relatam sentimentos de culpa, medo e impotência diante da perda de habilidades previamente adquiridas pelos filhos. Entretanto, os autores reforçam que a regressão deve ser compreendida como uma condição clínica, que exige investigação e abordagem multidisciplinar. Também é fundamental enfrentar a situação com persistência, acompanhamento contínuo e construção de uma rede de apoio capaz de oferecer suporte tanto à pessoa com T21 quanto à sua família.
Outro dado importante é a correlação entre episódios de regressão e a manifestação de quadros catatônicos. O consenso internacional destaca que a rigidez muscular, congelamento dos movimentos e dificuldade de iniciar ações, são marcadores centrais que, por serem sutis, frequentemente são subdiagnosticados. A intervenção precoce é primordial, pois protocolos terapêuticos oferecem oportunidades de melhoria na qualidade de vida do indivíduo e da família.
Em muitos casos, os sintomas regressivos podem ser confundidos com “preguiça”, “rebeldia”, “falta de interesse” ou até mesmo com envelhecimento precoce. Do ponto de vista das políticas públicas, esse cenário apresenta desafios para superar interpretações restritas ao modelo exclusivamente clínico e fortalecer a compreensão da deficiência a partir do modelo social, considerando também os fatores ambientais, sociais e institucionais que impactam a vida da pessoa com T21. Contudo, o acesso a neurologistas, psiquiatras e equipes multidisciplinares ainda não alcança todas as famílias brasileiras. Soma-se a isso a falta de informação e capacitação sobre o tema, fazendo com que muitos casos sejam identificados apenas em estágios mais avançados, o que dificulta o diagnóstico e compromete a possibilidade de intervenções precoces.
É necessário ampliar a formação qualificada de profissionais das áreas da saúde e da educação sobre a regressão na T21. Muitas vezes, professores, terapeutas e até equipes médicas demoram para considerar os sinais iniciais do quadro devido à falta de acesso à informação e à capacitação especializada. A orientação é clara: diante de mudanças bruscas de comportamento ou da perda de habilidades previamente adquiridas, a avaliação especializada deve ocorrer o mais rápido possível, possibilitando diagnóstico adequado e intervenções precoces.
Por fim, reforça-se a necessidade de ampliar o debate sobre a regressão na T21 e sobre as possibilidades de intervenção precoce. Atualmente, não existe um tratamento único capaz de atender todos os casos, pois cada situação apresenta características e necessidades específicas. A abordagem depende das condições clínicas identificadas e pode envolver múltiplos profissionais e estratégias de cuidado, incluindo acompanhamento psiquiátrico, imunoterapia, suporte psicológico, neurologia, terapias multidisciplinares e o apoio contínuo da família. Cada pessoa com T21 deve ser compreendida em sua individualidade, respeitando sua história de vida, contexto social e necessidades específicas.
Por isso, compartilhar experiências e informações sobre a regressão na T21 é fundamental para ampliar a conscientização e fortalecer as redes de apoio. Conversar sobre o assunto com agentes de saúde do seu bairro, professores do seu filho(a) e familiares, pode contribuir para o reconhecimento precoce dos sinais e para a busca por acompanhamento especializado. Quanto maior o acesso à informação qualificada sobre o assunto, maiores são as possibilidades de identificação precoce, intervenção adequada e apoio às famílias. E lembre-se, o diagnóstico requer acompanhamento médico e multidisciplinar, a família sozinha não deve fazer o próprio diagnóstico.
Referências
DSMIG-USA. Regressão em pessoas com síndrome de Down: atualização do consenso para famílias. DSMIG-USA, 2024.
SANTORO, Jonathan D. et al. Assessment and Diagnosis of Down Syndrome Regression Disorder: International Expert Consensus. Frontiers in Neurology, v. 13, 2022.
ROSSO, Megan et al. Down Syndrome Disintegrative Disorder: A Clinical Regression Syndrome of Increasing Importance. Pediatrics, v. 145, n. 6, 2020.
Acesse os artigos completos: https://drive.google.com/file/d/1ogyLevRNDoxx4e-VSKIvM0qffSZ0cE5I/view?usp=sharing
https://drive.google.com/file/d/1-syvfCcyiLND8yAQ_Z-8b_wy99y2Hp8W/view?
usp=sharing https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32471843/
Importante esse tema
Precisamos falar mais sobre regressão em pessoas com síndrome de Down (T21), principalmente para que famílias e profissionais consigam identificar sinais precocemente e buscar apoio adequado.
É necessário compartilhar mais informações sobre a regressão com amigos e familiares , para ampliar e fortalecer as redes de apoio.
Isso pode contribuir para o reconhecimento precoce dos sinais.
Tema interessante!
Um tema sensível e muito necessário. A informação é o primeiro passo para o cuidado e a inclusão de fato. Parabéns pela publicação!
É um assunto impactante, pois lidar com uma perda de habilidades adquiridas é como ver cair uma casa construída e conquistada com esforço, tendo que ter mais ânimo para reedificar ou resignificar a existência da vida na Terra.
Por isso é necessário prestar muita atenção aos sinais de desenvolvimento ou regressão de portadores de Sindrome de Down, manter um olhar observador e ou testes de aprimoramento do aprendizado das crianças, adolescentes e jovens de modo cotidiano, será muito melhor a identificação no inicio de qualquer possibilidade de regressão, assim oferecendo rápida e eficiente assistência.
Eu também acredito que uma das causas que pode influenciar nessa mudança sejam questões hormonais, o inicio ou o fim da manifestação do ciclo menstrual nas mulheres e talvez algum processo parecido na biologia masculina, ou até mesmo quando ambos os sexos se apaixonam e decidem se relacionar amorosamente com alguém, essa química emocional pode alterar o funcionamento neurológico.
Então a busca e divulgação da informação e capacitação dos profissionais e familiares apontam para uma sociedade mais preparada e equitativa para todos os cidadãos do território, moldando um modelo social de garantia de efetivo cuidado através das políticas públicas existentes ou ampliação do entendimento dos pormenores dos textos legislativos do Estado.
Seu artigo ficou extremamente necessário e sensível. Você conseguiu abordar um tema tão complexo com muita clareza, responsabilidade e empatia, trazendo informação de qualidade para famílias e profissionais que muitas vezes passam por isso sem entender o que está acontecendo. Achei muito importante a forma como você reforçou a necessidade do diagnóstico multidisciplinar e do olhar humanizado para pessoas com T21, sem cair em generalizações ou julgamentos. Além de informativo, o texto também acolhe quem vive essa realidade. Parabéns pela pesquisa, pela escrita e por levantar um debate tão importante e ainda pouco falado no Brasil.
O texto é exato e conclusivo, Acredito que o tema poderia ter mais amplitude e aderência da Rede Municipal de Saúde, as instituições de ensino, as Faculdades, poderiam se aprofundar no tratamento em questão.
Excelente tema! Muito importante ser abordado. Artigo com esclarecimento e ótimo direcionamento.