Itajaí
Jheniffer Aline Schmitz
A longevidade das pessoas com T21 (síndrome de Down) aumentou muito nas últimas décadas. E isso é uma conquista. Ao mesmo tempo, viver mais traz um novo desafio para famílias, responsáveis e profissionais: planejar o envelhecer com antecedência, porque algumas condições associadas ao envelhecimento podem aparecer mais cedo nesta população.
Este texto é informativo e não substitui avaliação de saúde individual. A ideia é oferecer um “mapa” para reconhecer sinais, organizar acompanhamento preventivo e fortalecer autonomia e qualidade de vida.
Por que falar de envelhecimento na T21 agora?
Conforme diretriz clínica internacional publicada em 2020, a expectativa média de vida das pessoas com T21 aumentou de aproximadamente 25 anos, em 1983, para cerca de 60 anos, em 2020 (TSOU et al., 2020). Esse aumento se relaciona, entre outros fatores, à melhora do cuidado em saúde ao longo da infância e da vida adulta, incluindo avanços importantes em cardiologia e tratamento das condições associadas.
Reforçamos um ponto essencial para manter o olhar humano e realista, a T21 não é doença (é uma condição genética) e cada pessoa é única, com potencial de desenvolvimento, autonomia e participação social, e isso vale também para a vida adulta e para a velhice.
O que significa “envelhecimento precoce” na T21
Na ciência, “envelhecimento precoce” (ou “envelhecimento acelerado”) na T21 não quer dizer que todas as pessoas vão envelhecer do mesmo jeito. O termo é usado porque, em média, há evidências de que algumas pessoas com T21 podem apresentar:
- mudanças biológicas que lembram processos do envelhecimento em idades mais jovens, e
- maior risco (ou início mais cedo) de algumas condições típicas da meia-idade/velhice.
Revisões científicas indicam que pessoas com T21 podem apresentar envelhecimento biológico antecipado, com maior vulnerabilidade a condições associadas à idade (GENSOUS; BACALINI; FRANCESCHI, 2020). Além disso, descreve-se a presença de imunossenescência e inflamação crônica de baixo grau, fatores que podem aumentar o risco de doenças ao longo da vida adulta (GENSOUS; BACALINI; FRANCESCHI, 2020; FRANCESCHI et al., 2018).
O ponto prático para famílias e profissionais é que muitos impactos do envelhecer podem ser reduzidos com prevenção, rastreio e cuidado contínuo (sono, tireoide, visão/audição, saúde mental, atividade física, nutrição, vínculos e autonomia). A seguir, estão as condições que aparecem com mais frequência na literatura científica, e as diretrizes internacionais reforçam que o acompanhamento na vida adulta deve ser organizado e preventivo. O objetivo não é alarmar, mas garantir cuidado contínuo e qualidade de vida (TSOU et al., 2020).
Alzheimer e saúde cognitiva
A T21 é a principal condição genética associada ao aumento do risco para doença de Alzheimer. Por isso, recomenda-se o rastreamento para demência a partir dos 40 anos, com avaliações periódicas que permitam identificar mudanças ao longo do tempo (TSOU et al., 2020).
Tireoide
Alterações da tireoide são frequentes e podem se manifestar como cansaço, alterações de humor ou dificuldades cognitivas. Diretrizes recomendam a dosagem de TSH regularmente na vida adulta, como parte da rotina de cuidado (TSOU et al., 2020).
Sono e apneia obstrutiva
Distúrbios do sono, especialmente a apneia obstrutiva, são comuns e muitas vezes silenciosos. A Academia Americana de Pediatria recomenda avaliação sistemática ainda na infância, pois o sono adequado impacta atenção, comportamento, aprendizagem e saúde cardiovascular (BULL; COMMITTEE ON GENETICS, 2022).
Coração e saúde geral
O acompanhamento cardiológico ao longo da vida é essencial, especialmente para quem teve cardiopatia congênita. A diretriz para adultos destaca a importância da vigilância contínua das condições associadas, com abordagem multiprofissional (TSOU et al., 2020). No Brasil, o Ministério da Saúde também orienta acompanhamento integral ao longo do ciclo de vida (BRASIL, 2013).
Visão, audição e saúde bucal
Alterações sensoriais e problemas odontológicos podem afetar autonomia, comunicação e participação social. Muitas dessas condições são tratáveis quando identificadas precocemente, reforçando a importância do cuidado regular (BRASIL, 2013; BULL; COMMITTEE ON GENETICS, 2022).
Cuidar é acompanhar de perto, com informação, vínculo e atenção às mudanças. O envelhecimento na T21 exige planejamento mas, sobretudo, compromisso com qualidade de vida e inclusão.
Envelhecer com autonomia e qualidade de vida
Falar de envelhecimento na T21 não é apenas falar de exames, é falar de autonomia, pertencimento e rede de apoio. Revisões sistemáticas indicam que, quando a própria pessoa com T21 responde aos instrumentos de avaliação, a percepção de qualidade de vida tende a ser mais positiva do que aquela atribuída por terceiros, sendo recorrentes desejos relacionados à autonomia, participação social e exercício de direitos (ESCOBAR-LOZANO et al., 2019).
Na Amor pra Down, valorizamos o protagonismo e os direitos das pessoas com deficiência, assim como abordamos no texto anterior sobre autodefensoria e o direito de falar por si. Na prática, algumas atitudes simples e consistentes fazem grande diferença, como manter uma rotina estável, com sono adequado, alimentação equilibrada, atividade física e participação em atividades significativas como trabalho, cursos, esporte e cultura contribui para a saúde global e para o senso de pertencimento. Também é fundamental observar mudanças sutis, como alterações de humor, retraimento, perda de habilidades ou apatia, buscando avaliação clínica antes de atribuí-las apenas à idade.
Além disso, planejar o futuro com diálogo e respeito fortalece a segurança de todos os envolvidos. Conversar sobre preferências, níveis de apoio necessários e rede de suporte familiar e comunitária permite que o envelhecimento seja vivido com autonomia e dignidade.
Envelhecer com T21 não significa perder possibilidades, e sim reorganizar cuidados, fortalecer vínculos e ampliar oportunidades. Com acompanhamento adequado, informação de qualidade e compromisso coletivo, é possível construir um percurso de vida marcado por participação, autonomia e respeito.
Referências
BULL, Marilyn J.; COMMITTEE ON GENETICS. Health supervision for children and adolescents with Down syndrome. Pediatrics, Itasca, v. 149, n. 5, e2022057010, 2022. DOI: 10.1542/peds.2022-057010.
BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Diretrizes de atenção à pessoa com síndrome de Down. Brasília: Ministério da Saúde, 2013.
ESCOBAR-LOZANO, María Alejandra; et al. Quality of life in adults with Down syndrome: a systematic review. Journal of Intellectual Disability Research, Hoboken, v. 63, n. 8, p. 1046–1063, 2019. DOI: 10.1111/jir.12619.
FRANCESCHI, Claudio; GARAGNANI, Paolo; PARINI, Paolo; GIULIANI, Claudio; SANTORO, Aurelia. Inflammaging: a new immune–metabolic viewpoint for age-related diseases. Nature Reviews Endocrinology, London, v. 14, p. 576–590, 2018. DOI: 10.1038/s41574-018-0059-4.
GENSOUS, Noémie; BACALINI, Maria Giulia; FRANCESCHI, Claudio; GARAGNANI, Paolo. Down syndrome, accelerated aging and immunosenescence. Seminars in Immunopathology, v. 42, n. 5, p. 635–645, 2020. DOI: 10.1007/s00281-020-00804-1.
GIMÉNEZ, Susana et al. Prevalence of Sleep Disorders in Adults With Down Syndrome. Journal of Clinical Sleep Medicine, v. 14, n. 10, p. 1725–1733, 2018. DOI: 10.5664/jcsm.7382.
GLASSON, Elizabeth J. et al. The changing survival profile of people with Down’s syndrome: implications for genetic counselling. Clinical Genetics, v. 62, p. 390–393, 2002. DOI: 10.1034/j.1399-0004.2002.620506.x.
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MOREIRA, L. M. A. et al. Envelhecimento precoce em adultos com síndrome de Down: aspectos genéticos, cognitivos e funcionais. Revista Brasileira de Geriatria e Gerontologia, v. 22, n. 4, e190024, 2019. DOI: 10.1590/1981-22562019022.190024.TSOU, Amy Y.; BULOVA, Peter; CAPONE, George; et al. Medical care of adults with Down syndrome: a clinical guideline. JAMA, Chicago, v. 324, n. 15, p. 1543–1556, 2020. DOI: 10.1001/jama.2020.17024.
Muito interessante e bem abordado o post. As vezes na correria da vida nunca paramos para refletir sobre esses pontos, o quão difícil é para uma pessoa com T21 quando se envelhece, além da pessoa, o cuidado que a própria família tem que ter, por isso esse conhecimento é muito importante para quem apoia poder dar o melhor apoio.
Nossa muito bom o post! Quanto mais informações sobre T21 menos preconceito e mais qualidade de vida!
Excelente conteúdo! É preciso promover direitos com informação e respeito, parabéns pela abordagem que desmistifica o envelhecimento na T21!
Nossa muito bom o post!
É muito bom ver um conteúdo que fala sobre envelhecimento na T21 com tanta clareza e carinho. Tudo explicado de um jeito humano, real e cheio de respeito.
Adorei como o material mostra que cada pessoa tem seu próprio caminho e que falar de envelhecer é falar de autonomia, cuidado, oportunidades e qualidade de vida. Informação assim faz diferença de verdade para as famílias.
Parabéns demais pela produção! Ficou sensível, necessário e inspirador. 👏✨
Tema extremamente relevante! O post traz informações super necessárias sobre o envelhecimento precoce na T21, evidenciando a importância da prevenção e do cuidado contínuo. É fundamental oferecer informações de qualidade que incentivem autonomia e qualidade de vida.