Sobre a Síndrome de Down

O QUE É SÍNDROME DE DOWN?

Existem muitas síndromes diferentes.

A síndrome de Down é uma das síndromes.

A síndrome de Down não é doença.

A síndrome de Down acontece quando a pessoa nasce com um cromossomo a mais em cada célula do seu corpo. As pessoas com síndrome de Down têm um cromossomo a mais no cromossomo número 21.

É por isso que muitas pessoas chamam a síndrome de Down de trissomia do 21.

 

QUEM PODE TER A SÍNDROME DE DOWN?

Qualquer pessoa pode nascer com síndrome de Down.

No Brasil, há mais ou menos 270 mil pessoas com síndrome de Down.

 

DÚVIDAS SOBRE O FUTURO...

AS PESSOAS QUE TÊM SÍNDROME DE DOWN PODEM TER FILHOS?

Se  você é mulher e tem síndrome de Down, você pode ficar grávida e ter bebês.

Se você é homem e tem síndrome de Down, as chances de você engravidar uma mulher são muito pequenas. Isso acontece porque muitos homens com síndrome de Down são estéreis, isto é, não conseguem fazer bebês.

OS FILHOS DAS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN TAMBÉM TERÃO SÍNDROME DE DOWN?

Isso pode acontecer.

As chances são grandes.

PARA CUIDAR DA SUA SAÚDE É PRECISO CONVERSAR COM VÁRIOS PROFISSIONAIS.

QUEM SÃO ELES?

MÉDICO: para falar de sua saúde.

FONOAUDIÓLOGO: para ajudar você a falar melhor.

PSICÓLOGO: para ajudar você e sua família na parte emocional.

PEDAGOGO: para ajudar a estudar. PROFESSOR DE EDUCAÇÃO FÍSICA OU FISIOTERAPEUTA: para orientar a prática de exercícios.

NUTRICIONISTA: para conversar sobre o que você come.

 

(Fonte: Ministério da Saúde 2012.- cuidados da saúde as pessoas com síndrome de Down )

 

DIREITOS DAS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN.

 

"CARTILHA DA INCLUSÃO" *

As informações contidas nesta cartilha têm como objetivo informá-lo sobre o direito das pessoas com deficiência, inclusão, sociedade inclusiva, garantias legais das pessoas com deficiência, crimes contra as pessoas com deficiência e Legislação.

O Decreto Federal 3298, de dezembro de 1999 (art. 3º, I e 4°), que foi alterado pelo Decreto 5.296 de 02 de dezembro de 2004, estabelece os conceitos de deficiência; deficiência física, mental, visual e auditiva; deficiência múltipla e de pessoa com mobilidade reduzida.

DEFICIÊNCIA – É todo e qualquer comprometimento que afeta a integridade da pessoa e traz prejuízos para locomoção, coordenação de movimentos, fala, compreensão de informações, orientação espacial ou percepção e contato com as outras pessoas.

Observação: Nesta cartilha vamos abordar somente os direitos das pessoas com Deficiência Intelectual (mental).

Deficiência Intelectual – É o funcionamento intelectual, significativamente, inferior à média, com manifestação antes dos dezoito anos, e limitações associadas a duas ou mais áreas de habilidades adaptativas, tais como: comunicação, cuidado pessoal, habilidades sociais, utilização dos recursos da comunidade, saúde e segurança, habilidades acadêmicas, trabalho e lazer.

Garantias legais – As pessoas com deficiência têm seus direitos garantidos pela Constituição federal, por Decretos e Leis federais, e Convenções internacionais.

De acordo com a Constituição Federal de 1988 (art. 24), compete à União, aos Estados e ao Distrito Federal legislar concorrentemente sobre a proteção e integração social das pessoas portadoras de deficiência (XIV).

É competência comum da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios (art. 23) cuidar da saúde e assistência pública, da proteção e garantia das pessoas portadoras de deficiência (II).

A Lei Federal 7.853, de 24 de outubro de 1989: Estabelece os direitos básicos das pessoas portadoras de deficiência.

O Decreto 3.956, de 08 de outubro de 2001, romulga a Convenção Interamericana para Eliminação de Todas as Formas de Discriminação contra as Pessoas com Deficiência.

Essa Convenção reafirma que as pessoas portadoras de deficiência têm os mesmos direitos humanos e liberdades fundamentais que outras pessoas, e que constitui um direito do portador de deficiência, inclusive, não ser alvo de discriminação, uma vez que dignidade e igualdade são inerentes a todo ser humano.

Assim, os países que assinaram a Convenção devem tomar medidas de caráter legislativo, social, educacional, trabalhista ou de qualquer outra natureza que sejam necessárias para eliminar a discriminação. Entre essas medidas estão aquelas para eliminar, na medida do possível, os obstáculos arquitetônicos, de transporte e comunicações que existam, com a finalidade de facilitar o acesso e o uso, por parte das pessoas portadoras de deficiência, introduzindo-se, com essas medidas, a noção de acessibilidade.

Acessibilidade é a condição para utilização, com segurança e autonomia, total ou assistida, dos espaços, mobiliários e equipamentos urbanos, das edificações, dos serviços de transporte e dos dispositivos, sistemas e meios de comunicação e informação, por pessoa portadora de deficiência ou com mobilidade reduzida (art. 8° do Decreto 5.296/04).Hoje, o moderno conceito de acessibilidade envolve tanto o ambiente físico, como as edificações e os transportes, quanto o acesso aos meios de comunicação (rádio, televisão, etc.) e serviços.

A convenção esclarece que não é discriminação a diferenciação ou a preferência adotada pelos países para promover a integração social ou o desenvolvimento pessoal dos portadores de deficiência, desde que a diferenciação ou a preferência não limite o direito à igualdade dessas pessoas e, que elas não sejam obrigadas a aceitar tal diferenciação ou preferência.De acordo com a Constituição Federal de 1988 (art. 24), compete à União, aos Estados e ao Distrito Federal legislar concorrentemente sobre a proteção e integração social das pessoas portadoras de deficiência (XIV).

Crimes praticados contra a pessoa com deficiência

Segundo seu artigo 8º da Lei Federal 7.853/89, constitui crime punível com reclusão (prisão) de 1 a 4 anos e multa:

a) Recusar, suspender, cancelar ou fazer cessar, sem justa causa, a inscrição de aluno em estabelecimento de ensino de qualquer curso ou grau, público ou privado devido a deficiência.

b) Impedir o acesso a qualquer cargo público, porque é portador de deficiência.

c) Negar trabalho ou emprego, porque é portador de deficiência.

d) Recusar, retardar ou dificultar a internação hospitalar ou deixar de prestar assistência médico- hospitalar ou ambulatorial, quando possível, a pessoa portadora de deficiência.

Como agir em caso de crimes contra a pessoa com deficiência

O portador de deficiência que for vítima de um desses crimes deverá apresentar representação diretamente junto a uma Delegacia de polícia ou ao Ministério Público Federal, ao Ministério Público Estadual ou à Comissão de Direitos Humanos da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB).

Outro meio para a defesa dos direitos das pessoas portadoras de deficiência é procurar o Conselho Estadual de Defesa dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência (criado pela Lei Estadual 13.799, de 20 de dezembro de 2000). O Conselho é um órgão deliberativo, paritário (composto por doze membros da área governamental e doze da área não-governamental) e tem como finalidade principal a definição das Políticas Públicas estaduais de atenção às pessoas portadoras de deficiência.

( Fonte: Coletanea de legislação e cartilhas informativas sobre inclusão)

 

Programa de Planejamento Familiar é implantado em Balneário Camboriú

A implantação do Programa de Planejamento Familiar pela Secretaria da Saúde de Balneário Camboriú em agosto, amplia a oferta de vários métodos contraceptivos, incluindo a vasectomia e laqueadura tubária, através do Sistema Único de Saúde (SUS).

Anticoncepcionais orais e injetáveis, camisinhas masculina e feminina, diafragma e DIU fazem parte dos métodos contraceptivos disponibilizados pela rede pública de saúde. Sabendo-se a laqueadura tubária e vasectomia são opção definitivas para evitar a gravidez existem alguns critérios específicos estabelecidos pelo Ministério da Saúde para a sua realização.

Segundo a psicóloga Rubia Branco Hildebrando, o encaminhamento para o programa, que está lotado no Núcleo de Atenção à Mulher II, deve ser feito a partir do encaminhamento do posto de saúde do seu bairro. “Em caso de laqueadura tubária ou vasectomia, os pacientes deverão ser encaminhados ao NAM II, após avaliação clínica”, reforça ela.

O paciente que vier com encaminhamento de outra unidade –para laqueadura tubária ou vasectomia- participará de reuniões em grupo, e se após a reunião optar por permanecer no processo para a cirurgia, será feito o agendamento com os demais profissionais da saúde. “Existe todo um processo de avaliação no caso de laqueadura tubária ou vasectomia, envolvendo acompanhamento com enfermagem, médico, psicólogo e assistente social”, explica Rubia, responsável pelo programa. “São desenvolvidas ações educativas com enfoque em planejamento familiar e saúde reprodutiva, trabalhando também a prevenção de DST’s e aids”, aponta ela

Objetivos Proporcionar, a mulher, ao homem e ao casal, acesso ao planejamento familiar e à saúde reprodutiva, através da oferta de métodos e do acompanhamento por profissionais capacitados. Critérios -Maior de 25 anos, com no mínimo 2 filhos vivos; -Dificuldade de adaptação a outro método; -Indicação clínica específica.

Existem outros critérios específicos avaliados e obedecidos. Implantação Através da elaboração de protocolos específicos para o programa, e da estruturação do fluxograma de atendimento. Realizou-se treinamento das equipes do PSF e coordenação das Unidades, com intuito de capacitar e preparar as unidades para o atendimento e encaminhamento, quando necessário.

A equipe interna do NAM II recebeu treinamento e a rotina foi ajustada, com a finalidade de absorver a dinâmica do Programa.

Como proceder:

Os pacientes que tiverem interesse em realizar laqueadura tubária ou vasectomia, deverão se dirigir à unidade de saúde do seu bairro, onde será atendido e avaliado seu quadro atual, bem como suas indicações e contra-indicações clínicas.

O paciente deverá comparecer ao NAM II, com o encaminhamento em mãos, onde será agendado para o grupo de orientação em Planejamento Familiar, o que caracteriza o início do processo de acompanhamento. Profissionais envolvidos A equipe é composta por Médicos (Ginecologista e Urologista), Enfermeira, Psicóloga e Assistente Social.

Métodos contraceptivos ofertados:

•DIU

•Diafragma

•Camisinha masculina

•Camisinha feminina

•Anticoncepcionais orais e injetáveis

•Laqueadura tubária

•Vasectomia

•Orientação em métodos de controle natural

 

Fonte: Assessoria de Imprensa da PMBC

 

TRANSPORTE

Passe Livre Federal é uma conquista das pessoas com deficiência.

Um avanço que trouxe mais respeito e dignidade ao deficiente.

Com o Passe Livre, a Pessoa com Deficiência vai poder viajar por todo o país. Use e defenda o seu direito. O bom funcionamento do Passe Livre depende também da sua fiscalização. Denuncie, sempre que souber de alguma irregularidade.

Faça valer a sua conquista.

Passe Livre Federal = Transporte Interestadual

http://www.transportes.gov.br/perguntasfrequentes/passe+livre

Lei Federal 8.899, de 29 de junho de 1994, é concedido o passe livre às pessoas com deficiência, comprovadamente carentes, no sistema de transporte coletivo interestadual.

Obs. É considerada carente a pessoa com renda familiar mensal per capita (por pessoa) igual ou inferior a um salário mínimo nacional.

Tipos de transporte que aceitam o Passe Livre - Transporte coletivo interestadual convencional por ônibus, trem ou barco, incluindo o transporte interestadual semi-urbano.

O Passe Livre do Governo Federal não vale para o transporte urbano ou intermunicipal dentro do mesmo estado, nem para viagens em ônibus executivo e leito e não dá direito a gratuidade para acompanhante. Passe Livre Federal = Transporte Estadual 1.

PASSE LIVRE INTERMUNICIPAL

- Decreto nº 1.792, de 21 de outubro de 2008.

DECRETO Nº 1792 - INSTRUÇÃO NORMATIVA N° 001/201146.01 Prorroga o prazo de validade das carteiras de identificação emitidas às pessoas portadoras de deficiência para uso no transporte rodoviário de passageiros e nos serviços de navegação interior de travessia estabelecido na Instrução Normativa nº 01, de 21 de setembro de 2010.

O que é passe livre Intermunicipal?

É a gratuidade no transporte rodoviário intermunicipal de passageiros às pessoas com deficiência.

Quem tem direito a gratuidade do passe livre?

Pessoas com: deficiência física permanente, com dificuldade de locomoção;Deficiência Mental Moderada, Severa ou Profunda;Deficiência Visual (cegueira ou baixa visão);Deficiência Auditiva Moderada, Severa ou Profunda (bilateral);Transtorno Global do Desenvolvimento e Atraso no Desenvolvimento Neuropsicomotor. Informações entrar em contato por meio do telefone (48) 3381-1607.

TRANSPORTE AEREO -

INFRAERO http://www.infraero.gov.br/index.php/br/perguntas-frequentes/sobre-acessibilidade.html

Como todos sabem, não têm desconto em passagens aéreas, mas o que poucos sabem é que o acompanhante do deficiente físico tem esse direito.

Apesar da legislação determinar que as companhias aéreas informem o usuário sobre este desconto, é claro que elas não cumprem a determinação.

Resolução nr. 009 da ANAC , 5 de junho de 2007:

Trecho da resolução - Art. 50. Se a empresa aérea exigir a presença de um acompanhante para o passageiro portador de deficiência, deverá oferecer para o seu acompanhante, desconto de, no mínimo, 80% da tarifa cobrada do passageiro portador de deficiência. O acompanhante deverá viajar na mesma classe e em assento adjacente ao da pessoa portadora de deficiência. Essa informação deve ser prestada ao passageiro no momento da reserva.”

Este desconto beneficia os deficientes físicos cujas deficiências exijam a presença de um de acompanhante em viagens.

Para obter o benefício, basta apresentar um laudo médico explicando que o paciente necessita de acompanhante para locomoção, alimentação, higiene, etc, e que por isso sua deficiência exige a presença de acompanhante em viagens. O valor cobrado pela passagem do acompanhante será de 20% (vinte por cento) sobre o valor pago pela passagem do deficiente.

ATENÇÃO: o bilhete não pode ser comprado pela internet nem em agência de turismo; tem que ser comprado na loja da companhia aérea (ou no Aeroporto).

Usufruam e divulguem!

 

Fonte: Fundação Catarinense de Educação Especial - FCEE.

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